财讯：河南省医保局：正积极建议将治疗戈谢病等罕见病的药纳入医保

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表示与网民相比，全国发表了比较评价许多“戈谢病”药品思想的政策，要求早日考虑和评价，11月10日，河南省医疗保障局向国家医疗保险局积极建议，治疗戈谢病等罕见疾病 11月9日，一位网民在人民网地方的指导留言板上说，自己出生于河南临鄂县，11岁的女儿于2019年2月发现了罕见的疾病“戈谢病”。 这种病能治好现有的药，称之为不可思议，但价格很高，一瓶21850元，女儿一次需要四瓶，每月两次，每月花费将近20万美元。 为了治好女儿的病，已经消费了200多万美元，完全积蓄，欠了亲戚邻居的朋友。 据该网民介绍，女儿的病情由县各级政府照顾，但无法应对根本问题。 该网民要求河南省尽早用心赞同医疗保险。 罕见的病药价格很高，通常家庭受不了多少 据公开报道，国内已经对“戈谢病”等罕见病药出台了地方性保障政策。 像浙江省一样，早在2005年，就把戈谢病、肌萎缩侧索硬化症( als )、丙酮尿症纳入浙江第一个罕见的疾病医疗保障范围。 年3月11日，湖南省医疗保险局通知说，从4月1日起，治疗戈谢病和庞贝病的药物将纳入湖南省医疗保险特药管理。 年9月29日，河北省医疗保险局通知，将“戈谢病”、“庞贝病”的特效治疗药注射用葡萄糖苷酶(思而赞)、注射用葡萄糖苷酶a纳入该省大病保险的支付范围。 根据澎湃情报( thepaper )，与上述网民咨询相比，11月10日，河南省医疗保险局回答了上述网民，2019年8月，国家医疗保险局、人力资源社会保障部联合最新版的《国家医疗保险药品目录》。 然后，确定了“各地必须严格执行《药品目录》，不得自己制作目录，不得用死板的方法追加目录内的药品，也不得自己调整目录内药品的限定支付范围”。 目前，该局积极向国家医疗保险局提出建议，将治疗戈谢病等罕见疾病的药品列入国家医疗保险药品目录，通过国家谈判进一步降低药品费用，切实减轻罕见疾病患者的医疗费用负担。 澎湃情报此前在今年5月的全国两会上，全国人民代表大会代表、广东省旅游控股有限企业总经理黄细花提出了将戈谢病列入罕见疾病医疗保险目录的建议。 “戈谢病”是比较常见的溶酶体积蓄症，去年5月被列入国家“第一届罕见病目录”。 该病因葡萄糖苷酶缺乏，葡萄糖苷酶蓄积在肝、脾、骨骼和中枢神经系统的单核巨噬细胞内发病，引起多器官损害，呈现进行性恶化的临床表现，多发生于儿童，最小可达婴儿期。 患者必须服用一辈子，如果不进行比较有效的治疗，会发生各种并发症而死亡。 2019年9月，国家医疗保险药品目录调整，涵盖了一些罕见的疾病药物，但戈谢病未列入医疗保险目录。 (本文来自澎湃信息，越来越多的原始信息请下载“澎湃信息”APP )