财讯：广西15岁少年2岁起患皮肤角化常年痛痒，一家人盼医治良方

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朱俊桦的右脚踝关节有点变形，身材也比小六岁的弟弟(右)瘦。 八月南宁，非常热。 23日上午10点，从广西医科大学第一附属医院门口到南湖公园门口人行横道只有340米，15岁的朱俊桦很难。 除了上个月刚卸下钢板的右脚，角化症的双脚开始疼痛。 看到马路对面的记者，母亲唐翠英马上蹲下，把儿子背到南湖公园门口，父亲吴志新和弟弟朱桂岑马上跟着几步走来。 为了治好长子的病，这家人几乎每个月都得跑不同的地方找医生。 这次，他们想通过媒体找到治疗这种疾病的医生，应对疾病的痛苦。 1少年从小患有角化症的朱俊桦于2004年出生在桂林永福县百寿町。 那是罗汉果丰富的地方。 孩子的诞生给家人带来无限的快乐 但是朱俊桦半岁时因发烧住院，经医生检查被诊断为脑积水，打了半个月针。 半年后，没有人知道朱俊桦又开始发烧了，这次医生检查后说他癫痫了。 吃药马上就好。 2005年，唐翠英夫妇带朱俊桦去北海做生意，家庭生活和谐愉快。 但是平静的生活在朱俊桦两岁时改变了。 2006年初，朱俊桦右脚脚趾上出现了大豆的大红点。 到当地医院看病后，医生说可能是穿鞋磨脚。 过一会儿自然会好的。 我开了治疗皮肤病的药回家涂了。 回家不久，朱俊桦的脚趾上长出了大豆的大红点。 这次妈妈带他去了中医医院，医生看了之后觉得问题可能有点大，建议去南宁的医院。 2006年11月，在南宁市三甲医院，医生从朱俊桦腿上切下皮肤组织作了疾病检查。 一周后，结果出来了。 朱俊桦的脚取决于局灶性角化。 排除遗传后，专家认为吴志新和唐翠英的基因有问题。 这种病相当难治愈，以现在的医学水平只能减轻症状。 听了专家的话，夫妇好像很聪明，唐翠英没有放弃，我想一定有办法治好儿子的病。 2多年的痒需要每周割皮回北海。 唐翠英夫妇带朱俊桦去了很多医生也尝试了很多偏方，但病情不仅没有好转，而且越来越严重。 角化从脚趾尖延伸到脚趾尖，延伸到整个脚板。 朱俊桦上幼儿园的长辈时，右手也出现了红点，不久双手也开始角化。 角化的皮肤又厚又硬又痒。 另外，角化的皮很快，几乎每周都要剪。 不那样的话就涂不了药。 每次断皮朱俊桦最害怕的时候，他说:“我怕剪刀不小心扎到脚上的新肉里，疼。” 渐渐地，朱俊桦也有削皮的习惯。 不剪的话药进不去，双脚会痒，“晚上睡觉会痒到新肉，有时会出血，有时会进床单被窝。” 这朱俊桦晚上睡不好，身体越来越差了。 吃了很多激素药，朱俊桦的个子已经不高了 现在15岁的他相当于89岁的孩子，体重不足50斤。 弟弟和他相差六岁，但更健壮。 兄弟俩关系很好，弟弟朱桂岑有时说和哥哥矛盾，过一会儿就好了。 “我们是兄弟啊。 ”。 “怀上弟弟的时候，做了羊水穿刺检查，知道没有基因问题，就放心了。 “唐翠英很幸运，老小不像长子。 朱俊桦的手角化也很严重 经过3年多医生病情也没有好转的13年来的角化和开端，朱俊桦右脚的地方有点变化。 再抱一次希望，再失望一次。 但是十年多来，父母一直没有放弃朱俊桦的治疗，一听说有什么好医生就带他去了。 他们找医生访问了广西，也去了广东、北京，但来会议的专家看朱俊桦的角化情况摇了摇头。 唐翠英随身携带的袋子里装满了这几年带儿子去各地看病的病历和检查报告。 “有时是误诊，我希望什么样的专家能治好他的病。 这几年他很辛苦，晚上几乎睡不着觉。 半夜起床看到他痒，我的心也受不了……”尽管身体不好，朱俊桦还是多次上学。 9月入学，他上了初二。 因为角化和切头的问题，双手握笔不稳定，但每天反复做作业。 朱俊桦的手脚角化问题使不知道真相的同学误解为患了传染病。 “没有人和我坐在一起。 他们也没和我玩。 放学后我一个人坐在教室里看着他们玩。 每天放学后我等他们走后下楼。 因为我害怕他们会撞到我。 但是有个同学不怕他的病，想和他玩，对朱俊桦的笑容充满喜悦和感谢。 朱桂岑说哥哥的病不是传染病，所以想让我和哥哥一起玩。 4家人想给好的唐翠英看近年来各大医院的病历和检查报告。 她花了十几万元治好长子的病。 家里的积蓄几乎用完了。 但是，我只好向亲戚朋友借钱。 朱俊桦家的情况被有心人看到铭记在心 几年前，做罗汉果生意的老板和做竹床生意的老板知道他们家的情况后，把自己的货物挂在朱俊桦的父亲身上，让他卖掉东西再还钱。 “这几年，如果没有他俩的帮助，我们至今没有得到支持，所以我真的很感谢他们。 ”唐翠英说。 经过生病和漫长的医生过程，朱俊桦更关心自己奔波的父母和家人。 但是夜深了，他也感到沮丧内疚，自己已经15岁了，要父母照顾。 我经常认为如果他没有得这种病，他们家一定是个幸福的家庭，妈妈也没有每天用眼泪洗脸。 对于自己的病，朱俊桦还是有希望的。 听说残疾证在医生诊察时有一定的补助，唐翠英咨询相关部门后也想给儿子办残疾证，但被朱俊桦拒绝了。 “不要做。 我是残疾人。 ”。 朱俊桦相信他的病一定会好的。 前几天，吴志新在电视上看到了上海华山皮肤病医院很有名，患有顽固皮肤病的人去看了医生，在那里痊愈了的消息。 他想带儿子去那里看病 他和妻子唐翠英想通过媒体的报道，多寻找这种疾病的治疗途径和消息，治好儿子。 采访结束时，记者问朱俊桦有什么愿望，抿着嘴想，小声说:“我想治病，成为对社会有帮助的人。” “2岁皮肤角化，熬夜忍受瘙痒13年的少年，希望用好的医学妙药治好疑难病症”(请从澎湃信息下载越来越多的原始信息为“澎湃信息”APP )